Más de 4.000 profesionales de la salud de América y Europa se reúnen virtualmente para buscar soluciones, ante el grave impacto del Covid 19 en la vacunación y en el cuidado de personas vulnerables con enfermedades raras


 Ante la importante afectación que ha generado el Covid 19 a las tasas de vacunación a nivel internacional y al cuidado de grupos vulnerables, como son las personas con enfermedades raras, Sanofi inauguró dos eventos únicos, a fin de buscar soluciones a estas dos graves problemáticas de salud pública.

Es así que Sanofi Pasteur y Sanofi Genzyme han logrado reunir, de manera virtual, a más de 4.000 profesionales de América y Europa de la salud en el Vaccine Academy y el Summit de Enfermedades Raras.

Vaccine Academy
En este evento se abordarán las enfermedades inmunoprevenibles y se compatirán los últimos estudios científicos relacionados con el valor de la vacunación.
De acuerdo con la Sociedad Latinoamericana de Infectología Pediátrica (SLIPE), actualmente se evidencia una caída de al menos 25% en coberturas de vacunación en casi todas las regiones del mundo incluyendo Latinoamérica.
“Varios de nuestros países se están enfrentando a una situación polémica, causada por el miedo al contagio al acudir a los centros de salud y unido al confinamiento por el coronavirus. Esto produce una disminución en las tasas de vacunación que podría provocar la reemergencia de enfermedades infecciosas” indicó la Dra. Maribel Tribaldos, Directora Médica de Sanofi Pasteur para la región Pacífico, América Central y el Caribe.
“A pesar de todo, nuestra investigación y desarrollo de vacunas es continuo. ¡No bajamos la guardia! Los esfuerzos crecientes en inmunización siguen en pie y han permitido erradicar la viruela y reducir la incidencia mundial de la poliomielitis” añadió la Dra. Tribaldos.
Cuando se interrumpen los servicios de vacunación, incluso durante breves periodos de emergencia, aumenta el riesgo de que se produzcan brotes de enfermedades prevenibles mediante vacunación, como el sarampión y la poliomielitis. Esta situación pone en evidencia la importancia de mantener los esquemas de salud esenciales como la inmunización en situación de emergencia. Los sistemas de salud que actualmente se encuentran luchando contra los efectos del Covid-19 también se verán abrumados por nuevos brotes de enfermedades.[1]
Ante este panorama y para evitar escenarios silimares en la región, la Sociedad Latinoamericana de Infectología Pediátrica (SLIPE) y la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE) publicaron el ‘Documento Latinoamericano sobre Vacunación y Servicios de Inmunización durante la Pandemia COVID-19’, una guía clara que le permite a los países saber cómo mantener el control del COVID-19, sin dejar de priorizar el control de las enfermedades prevenibles por vacunación (EPVs). [2]
En éste, las entidades invitan a los países de América Latina a no bajar la guardia con la inmunización de las poblaciones en riesgo y seguir los ocho principios guía recomendados por la OMS y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), entre los cuales se encuentran la priorización de los servicios de vacunación a toda costa, la inmunización del personal de salud, el monitoreo de la pandemia tanto como de potenciales brotes de EPVs, o la suspensión de campañas masivas de vacunación.
El Vaccine Academy tiene como principal objetivo rescatar la importancia del cumplimiento de los esquemas de vacunación, considerados una de las intervenciones sanitarias más exitosas y rentables. Al respecto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha señalado que logran salvar la vida de casi 3 millones de personas al año.  Aún así, la organización afirma que en el mundo aún hay más de 19 millones de niños no vacunados o vacunados de forma incompleta, por lo que podrían correr el riesgo de contraer enfermedades potencialmente mortales. Uno de cada 10 de estos niños nunca llegará a recibir ninguna vacuna y probablemente nunca haya tenido contacto con el sistema de salud.[3]
La vacunación no solo evita el sufrimiento y las defunciones causadas por enfermedades infecciosas como la diarrea, la neumonía, la poliomielitis, el sarampión o la tosferina, si no que también se traduce en beneficios más amplios en materia de educación y desarrollo económico.[4]
En la actualidad, el arsenal terapéutico contempla más de 26 vacunas para la prevención de  enfermedades inmunoprevenibles[5].

Summit de Enfermedades Raras
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.[6] Este es el tema que reunirá a más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme, el próximo 29 y 30 de septiembre, y 1ero de octubre.
En general, se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Sus manifestaciones comienzan tempranamente en la vida, calculándose que hasta en dos tercios de los pacientes los síntomas comienzan antes de los dos años, aunque pueden aparecer a lo largo de toda la vida. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida algún tipo de deficiencia motora, sensorial, intelectual, o dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados. Se estima que 30% de los pacientes con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. [7]
“Los pacientes con estas condiciones de salud suelen pasar por un largo período de pruebas, diagnósticos erróneos y consultas con diversos médicos especialistas antes de poner nombre a su patología.  Dado que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada, desde Sanofi creemos,  que es muy importante que se promueva y se continúe con la investigación en esta área del conocimiento. Por esta razón, hemos reunido a los profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal”, indicó la Dra. Jordana Zalcman, Directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe.
Actualmente, los especialistas en enfermedades raras se enfrentan a un reto mayor: ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida. En tiempos de pandemia, se potencia el riesgo de contraer o de tener la Covid-19; de manera que se incrementan las dificultades de recibir atención o tratamiento para su enfermedad poco frecuente.
El Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, profundizará en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.
“Es importante en nuestros países seguir investigando e invirtiendo en educación, que permita darle visibilidad a este tipo de enfermedades; así como del impacto que los tratamientos pueden tener en la calidad de vida de los pacientes. Como prueba de ello, Sanofi ha continuado llevando educación médica continua durante todos estos meses de pandemia y esto ha permitido que los profesionales de la salud agudicen sus evaluaciones, logrando que se hayan diagnosticado 25 pacientes con diferentes enfermedades raras en la región de Centroamérica el Caribe, Ecuador y Bolivia como: Gaucher, Mucopolisacaridosis, Pompe y Fabry” añadió la Dra Zalcman.

[1] https://www.who.int/es/news-room/detail/23-04-2020-hard-fought-gains-in-immunization-coverage-at-risk-without-critical-health-services-warns-who
[2] Torres, C. et al. (2020). Documento Latinoamericano sobre Vacunación y Servicios de Inmunización durante la pandemia COVID-19. Sociedad Latinoamericana de Infectología Pediátrica y Asociación Latinoamericana de Pediatria.
[3] https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/la-oms-recuerda-protegidos-colectivamente-las-vacunas-funcionan/
[4] https://www.who.int/es/news-room/facts-in-pictures/detail/immunization
[5] https://www.who.int/immunization/diseases/en/
[6] 2004 European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General Directorate C – Public Health and Risk Assessment C2 - Health information. Useful Information on rare diseases from an EU perspective.
[7] http://download.rarediseaseday.org.s3.amazonaws.com/2017/RDD2017_PressRelease_250117.pdf

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