PREOCUPACIÓN POR AUMENTO DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES EN ECUADOR

 Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 300 patologías genéticas que están relacionadas al sistema inmune. En Ecuador, se estima que aproximadamente entre 1y 2% de la población, es decir hasta 340 mil ecuatorianos, podrían tener alguna de estas enfermedades.

Estas patologías son debilitantes y se caracterizan por infecciones recurrentes, causadas por microorganismos inusuales, que rara vez causan problemas en personas sanas. Además, son costosas y en algunos casos, pueden ser mortales si no se identifican a tiempo. Es ahí donde radica la importancia del diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias en Ecuador.

En este contexto, la Fundación de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador (PIDE), hace un llamado a las autoridades sanitarias, profesionales de la salud y la sociedad en general, para concientizar sobre estas patologías, brindando un apoyo integral a los afectados y trabajando en conjunto para mejorar la atención de estos pacientes.

Un ejemplo de este tipo de patologías, es la alerta del aumento de casos de Guillain-Barré, una enfermedad rara, causada por complicaciones autoinmunes que generan debilidad muscular y hasta parálisis corporal.

Perú ha sido declarado como emergencia sanitaria por el incremento inusual de casos que se presentó después de una infección viral o bacteriana. Mientras que, en Ecuador, el Ministerio de Salud Pública (MSP), reportó 22 casos a nivel nacional de este síndrome.

Carolina Cantuña, presidenta de la Fundación PIDE, comenta que, “la realidad que vivimos aquellos que padecemos alguna de estas enfermedades, catastrófica o raras, es muy agotadora y dolorosa, y actualmente es aún más preocupante al conocer que el tratamiento con inmunoglobulina humana IgG, avalado y con la garantía de calidad; soporte científico de eficacia y seguridad; aprobado por las agencias regulatorias internacionales (FDA y EMA), no está disponible para los pacientes en Ecuador.”

Es importante recalcar que la inmunoglobulina humana es un medicamento biológico, extraído de plasma humano, que requiere de varios estudios científicos con avales internacionales para su aplicación a pacientes. Si el medicamento no cuenta con los estudios técnicos y científicos requeridos, puede ser aún más perjudicial para la salud de los pacientes.

La presidenta de la Fundación PIDE en conjunto con otros pacientes, indican que su mayor preocupación es que la Agencia Regulatoria Ecuatoriana (ARCSA), que tiene la obligación de garantizar que los medicamentos registrados en el país cumplan con todos los parámetros de seguridad y eficacia, no está realizando una adecuada gestión, al registrar un medicamento sin el respaldo técnico que debería tener, agravando la situación de los pacientes e incluso poniendo en riesgo su vida. Agregando la falta de capacitación del personal de salud, pues en el país existen solo 4 especialistas inmunólogos.

Carolina Cantuña, también comenta que es una situación que el estado debe tomar consciencia, puesto que una vez que se distribuya este medicamento que no cuenta con el registro correspondiente, estarían quitando a los pacientes su derecho de poseer un medicamento seguro.

Es así que, la estandarización en las pautas diagnósticas es crucial para que estas patologías sean detectadas a tiempo y se brinde un tratamiento adecuado. Esto se puede lograr si el estado reacciona ante esta situación, que se puede agravar incrementando la mortalidad y disminuyendo la calidad de vida de los pacientes.

Ante un caso muy cercano, como es el Síndrome de Guillain-Barré, la preocupación de los pacientes aumenta porque el estado ecuatoriano no está preparado para afrontar un nuevo brote de este tipo de patologías por la falta de especialistas y medicamentos con avales científicos.

Finalmente, Cantuña, indica que no basta solo con activar la vigilancia epidemiológica, es necesario promover una atención clínica óptima, que cuente con medicamentos aprobados de acuerdo a las entidades regulatorias, así como el abastecimiento de inmunoglobulina humana, qué si existen y que cumple con la eficacia y seguridad demandada, pero por modelos de financiamiento no fue aprobada en el país.